Compra tu libro y colabora en hacer sonreír a un niño

De la iniciativa de una familia portugaluja ha surgido el libro “Amigos de la mano genial”. Otra apuesta solidaria a la que apoyan los clubes deportivos y culturales de Portugalete entre los que se encuentra el nuestro.

Ioritz tiene 5 años y sufre el síndrome Rubinstein-Taybi*. Sus padres Javier y Mónica han llevado adelante una idea que surgió durante el confinamiento: crear un libro de cuentos con múltiples autores donde Javier escribía el primer párrafo de cada historia y todas las personas interesadas podrían continuarla aportando un párrafo y pasándolo a otra persona que continuara la historia. Los relatos han traspasado fronteras y recogen palabras que han llegado de todo el país y también desde Estados Unidos o las Islas Mauricio. Todas unidas para sacar adelante esta iniciativa que ya ha visto la luz y que recaudará fondos para financiar la investigación de esta enfermedad.

Se han sacado a la venta 1.500 ejemplares que se pueden comprar por 18 euros en la tienda online del Club Portugalete (Tienda Oficial – Club Portugalete)  y en la web de la editorial Universo kran(https://kranclub.com/kranbooks/ )

*El síndrome Rubinstein-Taybi se considera una enfermedad rara ya que afecta a menos de cinco de cada diez mil personas. Es una enfermedad genética que se caracteriza por pulgares y dedos de los pies gruesos, baja estatura, rasgos faciales particulares y grados variables de discapacidad intelectual. La mayoría de los casos son esporádicos (no se transmiten de padres a hijos). Probablemente se deben a un defecto genético nuevo que ocurre ya sea en el espermatozoide o en los óvulos, o en el momento de la concepción. (Fuente: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001249.htm)