PortugaleteRett- Guztiok gara!
Por un rato dejamos el deporte a un lado y os hablamos de una las causas que queremos apoyar desde el Club. En Portugalete tenemos una pequeña vecina llamada Ane que sufre el “Síndrome de Rett”*, una enfermedad de las consideradas raras. Es una alteración de origen genético que afecta a 1 de cada 12.000 nacimientos, mayoritariamente niñas. Los bebés se desarrollan generalmente, con normalidad hasta los 6 o los 18 meses pero después pierden habilidades como usar las manos, comunicarse o gatear.
Ane tiene dos añitos y medio y el pasado agosto le diagnosticaron esta enfermedad que sus aitas Alba y Borja afrontan con valentía y con las fuerzas que les dan las sonrisas de Ane y su hermano pequeño Peio. Ahora su lucha diaria se centra en buscar soluciones para el futuro más cercano. Su esperanza, que se investigue esta dolencia que no tiene cura para paliar en la medida de lo posible los síntomas que provoca.
Desde el “Portu” os mandamos toda nuestra fuerza y el apoyo para seguir peleando.
Dentro de la tienda digital de nuestra web os recordamos que existe un apartado de Apoyo Social desde donde podréis colaborar con Ane y las demás causas que estamos apoyando. Os iremos informando de las acciones de apoyo que se vayan llevando a cabo desde las entidades y asociaciones de Portu para apoyar a nuestra vecina.
https://www.clubportugalete.net/tienda-oficial/
*El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.
Os dejamos también un enlace de la asociación para que conozcáis más de cerca el síndrome de Rett y su asociación.
