APOYO A ANE SINDROME DE RETT

APOYO A ANE SINDROME DE RETT

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Descripción del producto

“Porque todas las Princesas merecen un Final Feliz”

AAne, de dos años y medio, le diagnosticaron el pasado mes de agosto el síndrome de Rett, una enfermedad rara, que se manifiesta como un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta a la forma en que se desarrolla el cerebro y que causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. El primer mes sus aitas, Borja y Alba, lloraron todos los días, pero Ane se expresa con la mirada y ríe mucho. Eso les hace felices a pesar de los caprichos de la genética. Ahora, “no perdemos la esperanza. Buscamos solución a los problemas de cada día y confiamos en que la investigación dé con un medicamento que permita mejorar la vida de nuestra hija”. El domingo fue el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Nuestra Historia

Hace algo más de cinco años un grupo de padres formamos esta Asociación sin ánimo de lucro, con el apoyo de miles de personas y con una madrina de excepción, no por ser conocida mundialmente como lo es Sara Baras, sino por el corazón y el amor que procesa a nuestras hijas, hemos podidos dar a conocer el Síndrome de Rett y apoyar con fondos económicos la investigación de esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único sitio de Investigación referente en España.

El crecimiento constante tanto en número de socios como en socios colaboradores hace que hallamos abierto nuestras tres primeras delegaciones en Cádiz, Madrid y Badajoz y firmando acuerdos de colaboración con otras Asociaciones que persiguen los mismos fines que nuestra Asociación.

Hoy Gracias a todos sus voluntarios, familiares y socios de honor como Dani Rovira, Eva González o su madrina Sara Baras han hecho posible que la palabra Esperanza tenga significado para ellos.

La Asociación Princesa Rett financia en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona, único hospital donde se investiga esta enfermedad. Tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica. La imaginación y originalidad de las acciones de esta Asociación han conseguido la solidaridad de miles de personas que hacen posibles estos logros.

Su próximo objetivo un Centro de Terapia en Badajoz para enfermedades raras. Su próximo reto, subir 5 cumbres de más de 3.500 metros. Su Meta, conseguir la Cura para sus Princesas Rett.

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